Juliette Adang: ‘Mijn ziekte is niet de enige definitie van wie ik ben’

Portrettengalerij: Juliette Adang

Dit is het negende in een reeks portretten van personen die actief zijn voor het Zelfregiecentrum.

Door Marleen Close

Als je op woensdagochtend of vrijdagmiddag bij het Zelfregiecentrum binnenloopt, heb je grote kans dat je achter de balie van de receptie Juliette Adang ziet zitten. Juliette werkt bij het ZRC sinds november 2014 en heeft het er zeer naar haar zin. Behalve dat ze de receptie bemant, is ze ook betrokken bij het Onderwijsproject (OP). Voor het OP geeft ze voorlichting op scholen over het leven met een onzichtbare beperking.

Via LETS naar het Zelfregiecentrum

Het ZRC kwam per toeval op haar pad: Juliette was eens bij een bijeenkomst van LETS (Local Exchange Trading System, MC) in De Kentering toen ze daar een folder van het ZRC zag liggen. Met name de diversiteit van de organisaties binnen het ZRC leek haar wel wat; maar ook de mogelijkheid van het volgen van verschillende trainingen en het feit dat het ZRC er specifiek voor mensen met een beperking was, spraken haar aan. Na een gesprek met Annemieke van der Gronden ging Juliette bij het ZRC aan de slag.

Zelf kampt Juliette sinds haar dertiende met de zeldzame chronische ziekte PNH (Paroxismale Nachtelijke Hemoglobinuria), een auto-immuunziekte. Ze heeft vooral last van vermoeidheid en is infectiegevoelig. ‘Omdat ik maar halve dagen kan werken ben ik, ondanks mijn achtergrond als receptioniste/telefoniste, beperkt inzetbaar op de arbeidsmarkt. Het is heel lastig om betaald werk te krijgen.’

Uit creativiteit tappen

Juliette heeft lang geworsteld met haar ziekte. ‘Ik kreeg weinig support van mijn familie. Ik kon en mocht niet praten over wat mijn ziekte met me deed. Als het niet goed met me ging, was het: kom op, schouders eronder en doorgaan. Dat heeft heel lang op me gedrukt, ik stond er alleen voor. Hier bij het ZRC heb ik cursussen en trainingen kunnen volgen om mezelf te ontwikkelen. Dat heeft me goed gedaan. Ik heb ervan geleerd uit mijn creativiteit te tappen.
‘Inmiddels sta ik heel positief in het leven! Ondanks de moeite die ik heb gehad, en soms nog, met de verschillende beperkingen, probeer ik zo veel mogelijk te doen wat ik wil en wat ik leuk vind. Ik kijk dus meer naar de mogelijkheden. Mijn motto is dan ook: accepteer wat je niet kunt veranderen, verander wat je niet kunt accepteren.

‘Het OP heeft me heel erg geholpen met het verwerkingsproces. Nadat ik zo lang niet had gepraat over wat mijn ziekte met me doet, kon ik door middel van het OP wél mijn ei kwijt. Het heeft me als persoon verder gevormd.’

Random Acts of Kindness: een olievlek

Gevraagd naar haar drijfveren in het leven steekt Juliette enthousiast van wal over de organisatie Random Acts, een club in de VS die mensen wereldwijd oproept om ‘random acts of kindness’ te doen. Letterlijk betekent dat ‘willekeurige daden van vriendelijkheid’; een vrijere vertaling zou zijn ‘zomaar een goede daad’. ‘Ik krijg er energie van om anderen te helpen en bij te staan. En sinds dit jaar doe ik ook mee met Random Acts. Ik heb bijvoorbeeld georganiseerd dat we met een groepje dames naar de Dierenambulance zijn gegaan met tassen vol honden- en kattenvoer, voerbakjes, speeltjes en dergelijke. Ook de vrijwilligers zelf vergaten we niet. Zij kregen een tasje met wellness-producten. Het tasje was gemaakt van gerecyclede T-shirts. Alles was voor honderd procent gedoneerd door mensen in Nijmegen.

‘Op 2 januari heb ik appels uitgedeeld aan alle buschauffeurs die met de feestdagen hadden gewerkt. En toen ik een keer de euro uit mijn boodschappenwagentje aan de verkoper van de Daklozenkrant gaf, zag ik even later dat een paar andere mensen hetzelfde deden. Het werkt dus als de spreekwoordelijke olievlek, het verrichten van een goede daad kan anderen inspireren en zo verspreidt het zich.’

Zelfregie ziet Juliette als: ‘Zelf beslissen wat je wel en niet doet. Met ondersteuning van je achterban zelf de touwtjes in je leven in handen houden. Of ik tevreden ben ik het heden…?’ Na enige aarzeling: ‘Ja. Niet voor honderd procent, er zijn altijd dingen die beter kunnen. Maar over het algemeen ben ik tevreden met wie ik ben en hoe ik leef.’

De toekomst is afwachten

Voor Juliette is de toekomst ongewis. ‘Die is lastig in te schatten met mijn chronische ziekte. Ik kan maximaal een aantal maanden vooruitkijken, het is heel onzeker hoe het met mijn gezondheid zal gaan. Ik bekijk het per dag of week, niet te ver vooruit. Ja, ik zie de toekomst inderdaad voornamelijk afwachtend tegemoet. Toen ik twinting was legden de artsen me twee mogelijkheden voor: of ik zou de zestig halen maar dan wel achter de geraniums zitten, of ik zou veertig worden en léven. En ik ben nu 36. Dus, ja… Ik heb voor het laatste gekozen. Dan maar minder lang, maar wel geleefd hebben en voor anderen iets betekend hebben.
‘Weet je, vanaf de diagnose is mijn angst geweest dat ik herinnerd zou worden als “die jonge vrouw die altijd gestreden heeft met een chronische ziekte”, dat dat de enige definitie zou zijn van wie ik ben. Ik wil liever herinnerd worden als iemand die wat betekend heeft voor anderen.’

-A A +A