Inspirerend stadscongres voor cliënten

De uitnodiging van het stadscongres voor cliënten beloofde een congres te worden dat ‘inspiratie en beweging tot stand brengt’. Dat heeft het waar gemaakt: op 1 november kwamen zo’n 85 mensen bij elkaar.

Denk in kansen

Rob Louwinger, voorzitter van de cliëntenraad van Pluryn, opent het congres met trots: ‘Bij het stadscongres over de veranderingen in de zorg (februari jl) waren geen cliënten uitgenodigd. In de pauze van dat congres hebben cliëntenorganisaties hier tegen geprotesteerd. Nu hebben wij ons eigen congres georganiseerd, met steun van de gemeente. Bij alle veranderingen in de WMO en alles wat er op ons af komt, kun je angstig zijn. Je kunt ook in kansen denken. Dat laatste gaan we vandaag doen!  Stel uw hart open en geef deze dag een mooie kans.’

Bert Frings, wethouder Zorg en Welzijn, heet ons welkom op ons feestje.  Hij wenst ons een inspirerende dag; ‘Waar mensen ontdekken hoe zij dingen samen kunnen doen. Waar mensen zich gesterkt voelen, doordat zij hun bezorgdheid kunnen delen. Ik leg mijn oor te luisteren.  Samen doen, gaan we doen.’

Alles werd geregeld

Niels Schuddeboom houdt een inleiding. Met zijn bedrijf  ‘Shaking tree’ ondersteunt hij bedrijven en instellingen bij het omdenken en reorganiseren. Zijn logo spreekt boekdelen: een stevige boom, die krom groeit en een prachtige kruin heeft. Niels vertelt: ‘Soms moet je kort bij je verleden stilstaan, om van daaruit dingen anders te gaan doen. Mijn ouders waren allebei hoogopgeleid. Zij hadden zich goed geïnformeerd over mijn handicap. Ik zou een baan kunnen krijgen, trouwen, zelfstandig zijn. Desalniettemin ben ik beschermd opgevoed. Als ik mijn glas melk ophad, werd het door mijn ouders op het aanrecht gezet.

Als puber leefde ik in een instelling, had ik altijd een joggingbroek aan, en was vooral bezig met waar ik hulp nodig had. Alles werd voor me geregeld. Er werd nog net gevraagd wat je wilde eten, maar de toiletrollen, het brood en de chocomel werden voor je gekocht. Het heeft tot mijn 23ste geduurd voordat ik voor het eerst  zonder begeleiding met de stadsbus ging. Toen diegene met wie ik weg was op het knopje drukte zei ik verbaasd: ‘wat doe je nou?’. Eerst stopten begeleiders de bus voor mij, zonder dat ik het in de gaten had. Ik leerde: boos worden hielp niet. Protesteren wel. Ik was tegen de betuttelende huisregels.

Ik heb bereikt dat ik de eerste  was die een telefoon op de kamer kreeg. Ik was de eerste met internetverbinding op de kamer, nota bene in de jaren ‘90. Ook nu zijn er nog steeds massa's initiatieven waar geen internetverbinding is voor elke individuele bewoner. Dat kan natuurlijk niet. Want als jij je wil ontwikkelen en naar buiten wil bewegen moet je kunnen communiceren.’

Spiegel

Als je je niet kunt verplaatsen, kun je je ook niet begeven in het sociale verkeer.  In mijn puberteit kon ik niet uitgaan. Mijn leven speelde zich af in het internaat, met mensen die ik niet had uitgezocht. Ik noemde hen vrienden, maar het waren groepsgenoten of begeleiders. Ook mocht je geen ruzie maken, terwijl dat wel bij het leven hoort. Toen een groepsgenoot lelijke dingen zij over mijn pas overleden moeder werd ik boos. Een groepsleider riep me tot de orde met ‘ruziemaken doen we hier niet’. Dat heeft heel veel invloed  gehad op mijn beleving van relaties.

Pas tijdens mijn studie heb ik geleerd om vriendschappen aan te gaan met mensen die ik had uitgekozen. Ik heb van mijn echte vrienden op de goede momenten een schop onder mijn reet gekregen:  ’Denk je echt dat je 3 uur eerder uit college kunt vertrekken, omdat je zorg nodig hebt? Je hebt ook een verantwoordelijkheid naar je medestudenten.’ Of die keer dat ik tranen raakte omdat ik gehandicapt ben en een medestudent kwaad zei: ‘Als jij nog een keer gaat doen dat je zielig en kwetsbaar bent, dan loop ik de groep uit.’ Dat waren een goede harde lessen, waarin ik me realiseerde dat het niet alleen om mij ging. Ik heb veel geleerd. Nu heb ik een paar goede vrienden en ben ik getrouwd met de vrouw die de bus stopte. Als  ik nu in de spiegel kijk, ben ik trots op wie ik geworden ben.’

Informatiegelijkheid

Niels vervolgt: ‘In mijn zorgplan stond: Niels acht zichzelf niet kansloos in het vinden van een baan. Wat betekent dat als je dat zo formuleert? Dat betekent dat als je vanaf je 18de je Wajong uitkering krijgt en men verwacht dat  je daarin blijft  hangen. Dat heeft invloed op je  zelfbeeld en je moet een stapje extra doen om het anders te doen.

Nog een voorbeeld daarvan: Ik heb bij een communicatiebureau gewerkt, en ben nu zelfstandig ondernemer. Het UWV werkt soms contraproductief. Ik had ze steeds verteld wat ik verdiende, desalniettemin kreeg ik wajong. En nu komen ze met een claim van € 12.000 teveel ontvangen inkomsten. Ondernemen en een uitkering hebben snapt het systeem niet. Durf ik dat vangnet te verlaten? Ja! De oplossing: ik bied de opdrachtgevers van mijn bedrijf een abonnement. Zo ben ik verzekerd van ik gespreide inkomsten.

Dan de ontwikkelingen op zorg & welzijn: waar willen we voor gaan? Niet voor een wet waarbij je alles met je eigen netwerk en vrijwilligers moet doen. Wanneer ik iemand betaal, kan ik afstand tot die persoon bewaren; afstand die die nodig is om mijn eigen leven in te vullen.  Waar zijn we aan toe met de nieuwe regelingen? Ik weet nog niets. Ik weet alleen dat ik het overleef...

Gelukkig vinden er aan mijn keukentafel gelijkwaardige gesprekken plaats. Ik overvraag niet, dat weet mijn consulent. Er heerst over en weer vertrouwen.  Als er echt iets nodig is, is hij er voor mij. Maar mijn voordeel is: ik ben ook consulent geweest. Ik ken zijn rol. Dat geldt niet voor iedereen. Daarom is het belangrijk dat professionals en beleidsmakers zorgen voor informatiegelijkheid.

Een ander punt is gelijkwaardigheid. Doe niet alsof die er is, want die is er niet. De gemeente heeft de zak met geld. Wie betaalt heeft macht. De rol ‘cliënt’ staat onder aan de pikorde. Je wordt niet gewaardeerd omdat je afhankelijk bent.

Kansen

Er ontstaan er nieuwe netwerken, zoals bijeenkomsten als ´Durf te vragen´ en sites waar je elkaars spullen kunt lenen. Je krijgt sneller informatie. Maar je moet wel weten waar je moet zijn en de juiste vraag durven te stellen. Als je die vraag niet stelt, krijg je ook niet de juiste ondersteuning. Voor mij waren deze contacten een ommezwaai: ik had niet meer alleen een rol als cliënt of iemand met een beperking, maar ook die van coach.

Het is belangrijk om mee te bewegen met wat je tegenkomt. Je kunt ontzettend boos worden op allerlei instanties, maar die voeren ook alleen maar uit. Ik kies ervoor om mijn verhaal te vertellen, en om te delen dat systemen menselijker moeten worden. Ik ga met mensen waar ik van afhankelijk ben in gesprek.  Als ik boos word, heb ik geen tijd meer om met mijn vrouw te eten of naar de bioscoop te gaan, of om met de wethouder nog even in gesprek te komen wat ik voor hem kan doen.’

In de ochtend en middag volgens mensen workshops. Bij de workshop ‘Zelfregie’ van het ZRCN wisselen mensen op een creatieve manier uit hoe zij kunnen bereiken wat zij willen. Er worden mooie verhalen verteld, die tot een lach en een traan leiden en er zijn verbindingen gelegd tussen mensen.

Na die tijd valt de positieve energie samen met de klanken van de band ‘Clean and Distorted’. Iedereen gaat met positieve energie naar huis.

-A A +A